Por Aline Nascimento/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2021/R/u/huoTriSMiHe9vB8vIATg/whatsapp-image-2021-07-27-at-08.47.48.jpeg?w=800&ssl=1)
Gael Benício morreu no Hospital da Criança, em Rio Branco, após iniciar o tratamento contra a osteogenesis imperfeita — Foto: Arquivo pessoal
“Meu coração está despedaçado, era o único filho que eu tinha”. O desabafo é da jovem Francisca Vitória Tavares, de 18 anos, mãe do bebê Gael Benício, de 11 meses, que morreu de parada cardiorrespiratória, pneumonia e infecção hospitalar nessa quinta-feira (16). Assim como a mãe, Gael tinha osteogenesis imperfeita, doença genética rara chamada de ossos de vidro.
Gael e Francisca deram entrada no Hospital da Criança, em Rio Branco, no último dia 6 para começar o tratamento contra a doença. Segundo a mãe, que já tomou a medicação antes do filho nascer, o ideal seria que eles ficassem internados até três dias e depois recebessem alta.
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Porém, no dia em que Gael ia receber alta, ele começou a apresentar um quadro de pneumonia, foi administrado antibiótico, mas o bebê não melhorou e acabou pegando também uma infecção.
Na quarta (15), Gael teve algumas paradas cardíacas, foi ressuscitado e levado para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital. Já na manhã de quinta [16] Francisca Vitória foi avisada de que o filho não tinha resistido e morreu.
“Começaram a tratar a pneumonia com um antibiótico que não estava fazendo efeito, passaram quatro dias dando um antibiótico que não resolvia e ele só piorava. Foi o tempo de a infecção tomar conta do corpo dele inteiro”, desabafou.
“Ali [ Hospital da Criança] é um descaso total, porque para fazer um curativo no PIC dele [pressão intracraniana] era de quatro em quatro dias, sendo que era para fazer de dois em dois dias. Ele estava bem quando nos internamos, até o cálcio dele estava bom, mesmo sem tomar o medicamento”, criticou.
Negligência
Para a mãe, houve negligência por parte da equipe que cuidou de Gael porque o quadro de saúde do filho foi se agravando quando ele estava no hospital. Ela diz que era para o filho ter recebido alta médica logo no terceiro dia, o que poderia evitado que ele ficasse doente e morresse.
Francisca afirmou ainda que o braço esquerdo do filho foi quebrado quando uma enfermeira foi retirar o sangue dele.
“A gente explicava como era para pegar, mas diziam: ‘A gente sabe, mãezinha’. Sabiam tanto que machucaram ele. Tiravam sangue dele todos os dias, ele parou de fazer xixi, ficou inchado e os médicos viam isso. Falaram que era por causa dos remédios, do soro, mas não. Era a infecção tomando conta dele. A médica da UTI falou que estava com uma infecção grave e não trataram direito”, lamentou.
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Processo
Nesta sexta (17), Francisca disse que foi até o Hospital da Criança pedir o prontuário médico do filho. Ela vai pegar a documentação e pretende processar a unidade de saúde por negligência.
“Pedi o prontuário dele e deram sete dias para ficar pronto. Pretendo processar o hospital porque não aceito isso. Meu filho estava bem, só foi para tomar uma medicação e saiu morto. Só eu e minha família sabemos como está sendo doloroso, porque o Gael era uma criança que tinha vontade de viver, não tinha nada além dos problemas dos ossos”, acusou.
Ainda segundo a jovem, Gael completou 11 meses dentro do hospital e foi no mesmo dia em que teve a primeira parada cardíaca, na quarta (15). “Ele veio inesperadamente. Quando decidi ter ele queria que ele vivesse como eu. Me deram cinco anos de vida, hoje tenho 18. Queria muito que tivesse oportunidade, uma vida, mas aconteceu isso. Se tivessem cuidado melhor dele como merecia estaria vivo”, disse emocionada.
Francisca Vitória disse que sua mãe soube que ela nasceria com a doença ainda na gravidez. Os médicos informaram à mãe da menina que ela teria um problema de saúde, mas o diagnóstico da doença rara chamada de ossos de vidro, veio após o nascimento. A expectativa era de que a jovem chegasse somente até o quinto ano de vida.
Assim como a mãe, Francisca também soube que o filho teria ossos de vidro quando estava grávida.
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Aos 18 anos, Francisca Vitória Tavares tinha expectativa de vida até os cincos anos — Foto: Arquivo pessoal
Osteogênese imperfeita
A osteogênese imperfeita, conhecida popularmente como doença dos ossos de vidro, é uma patologia rara e que tem causa genética, sendo caracterizada principalmente pela fragilidade dos ossos do paciente. Estima-se que no mundo a doença possua frequência igual a 6:100.000 indivíduos.
A doença é causada por mutações que ocorrem nos genes responsáveis pela síntese ou processamento do colágeno, substância essencial na formação dos ossos. O paciente afetado apresenta uma grande fragilidade nos ossos e osteopenia, que pode ser definida como uma diminuição da massa óssea.
Os ossos frágeis desencadeiam diversas lesões, que podem ocorrer até mesmo de forma espontânea. Os pacientes com osteogênese imperfeita podem apresentar também algumas sequelas graves, como o encurvamento de ossos. Além disso, outros sintomas da osteogênese imperfeita são os dentes frágeis, o branco dos olhos (escleras) com coloração azulada ou acinzentada e desvios na coluna.
De uma maneira geral, podemos dividi-la em quatro tipos principais: tipo I, tipo II, tipo III e tipo IV. Essa classificação é feita de acordo com as manifestações clínicas observadas no paciente.
O tipo I é a forma mais branda da doença, e o afetado acaba adquirindo poucas fraturas e deformidades durante a sua vida. A osteogênese imperfeita do tipo II é letal no período perinatal, uma vez que causa diversas fraturas antes e depois do parto, além da formação de deformidades graves. O tipo III, por sua vez, entre as formas compatíveis com a vida, é o mais grave. Nesse tipo, são observados baixa estatura, várias fraturas e deformidades, face triangular e problemas no desenvolvimento dentário. Já o tipo IV apresenta gravidade variável e manifestações clínicas diversas.
Caso a doença seja diagnosticada durante o pré-natal, o médico deverá buscar formas de tentar fazer o parto da maneira menos traumática possível, uma vez que qualquer choque mecânico pode causar fraturas. Normalmente, nesses casos, emprega-se o parto cesáreo.
A doença é tratada através de medicamentos enquadrados no grupo dos bisfosfonatos, que possuem como função principal inibir a reabsorção óssea. Isso faz com que o paciente apresente uma menor quantidade de fraturas, uma vez que a densidade óssea é aumentada. Além disso, observa-se uma diminuição da dor com o uso dessa terapia medicamentosa. Esse tratamento é oferecido pelo SUS de forma gratuita para todos os portadores. Além do tratamento farmacológico, é necessário realizar um tratamento ortopédico, que tem como finalidade prevenir e tratar lesões, além de corrigir deformidades através de métodos cirúrgicos.
É importante destacar que a osteogênese imperfeita é uma doença sem cura, por ser de origem genética. Sendo assim, o tratamento atua melhorando apenas a qualidade de vida do portador. Para um melhor resultado, é fundamental que vários médicos estejam acompanhando o paciente, dentre eles, destacam-se os ortopedistas, geneticistas, fisioterapeutas, psicólogos e otorrinolaringologistas.
